県大会にて
昨日の筋ジスの埼玉県大会で先生から研究発表が
ありました。
マリオが、
あっ
K先生が4月からなんと副院長から院長になっていました
知らなかったなぁ・・・・
マリオ・・・
院長先生の発表中
昨日はまだまだ先になると書きました。何年先になるかは未定ですが
その中でも一番早く治験が始まるであろう治療法は
「エクソンスキッピング」
それはね、遺伝子は3個セットで1つの遺伝子になっていて
7十数個の中のどこかの遺伝子の1つが欠けてしまうと
次に伝わらない。
3の倍数、3で割れれば遺伝子を繋げる事が可能。
3文字の果物で説明してもらいました。(これは私が書きました)
りんごA遺伝子、みかんB遺伝子、ばななC遺伝子、ぶどうD遺伝子が
並んでるとします。
みかんB遺伝子の1個が欠けると次の遺伝子に繋がりません・・・・
みかんB遺伝子の2個が欠けても次の遺伝子には繋がらない。
みかんB遺伝子が3個かけると次の遺伝子に繋がるのです
このように3個同士が繋がるように欠けた遺伝子を飛ばして
次の遺伝子と繋げられるようにするそうです。
誰がどの遺伝子の何番目のいくつが欠けているのかを
検査して治療が始まったら直ぐに出来るように遺伝子バンクに
登録をする必要があるとも。
でもます最初に登録するのはデシャンヌ型、ベッカー型の
男性が該当・・・・・・
私は肢帯型、しかも一応女性なのでまだです。
薬も認可されるまでにはたくさんの条件をクリアして
いかなければならず、何年かかるんでしょう
まずは私の型も治療の見通しが出てきて、登録をし、
認可を待つ・・・これが出来るまでに何年先になるのやら
先生達は筋ジスは治らない病気と発表してきたそうですが
今では原因が分かり、治験も始まろうとしてるなんて
進歩ですって言ってたけど。
薬害エイズだって20年、ハンセン病も50年かかって治療が始まった
のだから筋ジスももう少し待って・・・・って
じゃ、待つとするかぁ
2部が終わり、3部は懇親会
今までは患者のお母さん方が手作りしてくれていましたが
最近は出張仕出しサービスをお願いしています。
だってね、準備、テーブルクロス、お皿、コップ、料理と
全てセットで後片付けもしてくれるんですよ
美味しい料理を食べて話をして
そして、本日は来賓のお客様の中で県知事が
知事のお母さんも
難病で亡くなられた
そうです。
他にも衆議院議員、
参議院議員、県会議員、
市会議員、文科省、
厚労省、県職員、市会議員、
市長、学校先生、病院職員等など・・・
たくさんの方が懇親会まで残ってくれました
知事や議員さんが各テーブルを回って
事業仕分けで筋ジスの研究費が削られる
なんて言われていましたが議員さんによれば
研究費の削減はまずないだろう、と。
削るんじゃなくてここまで進んできてもう1歩なんだから
上乗せして欲しいね
頼みますよ議員さん
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